Una donna ormai anziana, amante della musica e del cinema anni 40’-50’. Raccontava di opere liriche famose, delle tragedie d’amore che intrecciavano il destino dei protagonisti, e con un po’ di fortuna, dal corridoio del centro diurno la si poteva udire mentre cantava arie dalla Madama Butterfly, dalla Tosca, dalla Turandot e da molte altre.
A volte si sedeva sulla panca di fronte alla cucina e cominciava ad intonare, mentre chi lavava i piatti iniziava a cantare con lei, come a farle compagnia; spesso concludeva il canto con un’amara risata o con qualche improperio. Appena la si conosceva, si veniva travolti da storie di amori proibiti, ricche di elementi fantastici, ma nel tempo emergeva sempre più il livore di un vuoto e di una rabbia sfogata assiduamente su ogni interlocutore. Pensando alla sua storia ed estrosa personalità Giorgia Zampieron ha composto questi versi:
“Origliavo il loro vivere
In quel corridoio
sempre troppo stretto, troppo buio
Sentivo la sua voce
lì sulla panchina
Una voce dondolante
sul ciglio della porta
L’invito ad entrare
era un’aria tragica
Quale avventore
a tutela del suo nascere tra le bestemmie?
Quale essere così imprudente si sarebbe fermato?
Per poi riconoscere la miseria del suo personalissimo esistere.
Scollato da quegli istanti
in cui il corpo rivendicava un posto
ed era sporco e brutale
Come il gesto di essere riportati indietro infinite volte
all’invisibilità
Un calcio in culo alla gentilezza.”
Emerge da questa poesia l’insoddisfazione sentimentale e sessuale di chi ha rinunciato, chissà se per imposizione, circostanze o scelta, a vivere pienamente il proprio corpo e la propria emotività, nonostante tutto.
Un fallimento che ad esempio non colpisce la protagonista del film “Gabrielle. Un amore fuori dal coro” di Louise Archambault, che dipinge la storia di una giovane donna affetta da Sindrome di Williams, alle prese con l’impetuosità dei suoi desideri sessuali ed affettivi. Gabì, in quest’opera caldamente consigliata, riesce con determinazione a scardinare i pregiudizi che fanno della sessualità e della disabilità due mondi inconciliabili il cui incontro viene spesso guardato con perplessità e confusione. La protagonista segue la natura del sentimento amando senza riserve il suo Martin.
Sebbene sia un argomento non abbondantemente trattato sia dalle realtà accademiche, che da quelle socioassistenziali, ultimamente l’attenzione verso la tematica della sessualità nel mondo delle disabilità è crescente ed apre a riflessioni ben più ampie sugli stessi concetti di sessualità ed amore nella società in generale, dimostrando profonde lacune filosofico-psicologico-sociali all’interno di un aspetto cardinale per la vita di ogni essere senziente.
Ad ottobre dell’anno scorso, l’associazione MIL “muoversi in libertà” di Padova ha organizzato l’incontro “Il piacere è di tutti”, aperto a tutta la cittadinanza, per proporre un dialogo sul tema “Disabilità e sessualità”. A guidare l’incontro c’erano la Dott.ssa Manola Tasinato in staff alla direzione della UOC Disabilità e non Autosufficienza Aulss 6 Euganea e la Dott.ssa Serena Tassoni, psicologa e tirocinante psicoterapeuta presso la UOC Disabilità e non autosufficienza Aulss 5, mediato dalla presidentessa dell’associazione Dott.ssa Claudia Frizzarin.
Al dialogo ha preso parte un discreto gruppo di persone e si sono a nostro avviso toccati i punti cardine della questione: l’importanza di uno sguardo storico-culturale sull’altro e la ricostruzione del significato attribuito alle parole amore e sessualità dalla donna e dall’uomo contemporanei, ancor prima di valutarne l’accostamento alle persone con disabilità.
Dagli interventi si è evinto come i caregiver abbiano grosse difficoltà di confronto con i propri parenti, tanto da condurre alla scelta di censurare le domande nell’ambito della sessualità e dell’autoerotismo, spesso indirizzate ad altre agenzie del sociale. Di fronte a semplici quesiti sul fidanzamento, sul matrimonio e sulla genitorialità, i caregiver di persone con disabilità danno a volte risposte evasive o poco realistiche e nel momento in cui decidono di rivolgersi ai servizi socioassistenziali per ottenere consigli ed essere guidati in un ambito così difficile, i feedback si limitano a volte all’area farmacologica, senza fornire suggerimenti pratici e concreti. Si innesca così un circolo di frustrazioni continuamente alimentate dal disagio e dalla conseguente sofferenza a cui la persona con disabilità e la famiglia sono sottoposte.
Ma riflettendoci, da quale contesto emergono esigenze come il desiderio di sposarsi, di avere un marito e dei figli? Lanciando una provocazione, queste tematiche così ricorrenti nelle vite umane non afferiscono ad uno sfondo normativo-culturale che in realtà è solamente una parte di un mondo sotteso e più istintuale riguardante la sessualità? Per affrontare la tematica della sessualità in relazione alla disabilità, resta in ogni caso fondamentale partire da un’autoriflessione attenta, al fine di comprendere come noi singoli immaginiamo e viviamo quotidianamente (in modo anche inconsapevole) la sessualità.
Durante la conferenza è poi affiorato come spesso le coppie in cui uno dei partner è affetto da disabilità fisica siano spesso delegittimate dalla comunità che, oscillando tra curiosità e voyeurismo, si sofferma sui dettagli della sfera intima piuttosto che sulle storie dal punto di vista affettivo, sottintendendo tra l’altro nelle proprie considerazioni l’impressione che la persona senza disabilità sia quasi un caregiver e non un compagno o compagna di vita.
E se appare arduo nelle discussioni ordinarie parlare di autoerotismo e pornografia, a maggior ragione in associazione alla disabilità sembra che queste due realtà non possano esistere. È doveroso riportare gli appelli di persone con disabilità, le quali, dovendo sostenere estremi disagi nel soddisfare i propri desideri sessuali, chiedono aiuto e strumenti per poter vivere il proprio corpo, senza essere costretti a rivolgersi alla prostituzione. Sfortunatamente in Italia, a differenza di altri paesi europei ed extraeuropei, non è prevista la figura dell’assistente sessuale, la quale è solitamente formata e tutelata a livello sanitario per affiancare le persone con disabilità, e rappresenterebbe per loro un sostegno importante, non obbligandoli ad incrementare i proventi e le violenze della criminalità, mettendo anche a repentaglio la propria salute, in assenza dei dovuti controlli.
Quando invece si tratta di persone con disabilità di tipo intellettivo, come si pone l’opinione pubblica? Ebbene, c’è chi respinge la possibilità di parlare di sessualità per chi non abbia la capacità di astrarre tale concetto e di costruire un dialogo intorno a questo argomento. Su cosa ci basiamo per fare tali inferenze? Da cosa siamo mossi per arrivare a negare, perché di fatto è questo che avviene, la realizzazione della sfera sessuale per certi gruppi di individui? Potrebbe questa negazione derivare dal timore di un confronto produttivo con i paradigmi ancora imperanti nella nostra società?
L’impegno per portare un cambiamento in questo frangente, all’interno delle nostre comunità è ancora molto; le domande da sollevare sono ancora tante, affinché non si discuta più sterilmente su questi temi, ma si arrivi a creare delle pratiche condivise e inclusive di educazione alla sessualità che siano rivolte a tutti.
L’effetto boomerang di queste lacune protratte per secoli è impersonificato nella donna anziana con cui si apre questo articolo, relegata ad un’identità negata, arrabbiata e intristita, o ancor peggio nelle donne e negli uomini con disabilità, sospesi in corpi infantilizzati, per cui è censurato ogni impulso sessuale, considerato sporco e gretto.
Si assiste ad un evidente rimbalzo di responsabilità, dove il problema come ultima istanza è rimandato ancora una volta alla persona con disabilità che non può però avere voce in capitolo su come intende vivere il piacere, il quale viene gestito in qualche modo, spesso inadeguato, da esterni.
Nello stralcio qui riportato dal libro del Professor Adriano Zamperini, Ostracismo, che parla di esclusi, di stigmatizzati, di reietti delle relazioni e della sessualità, si affronta proprio l’atteggiamento diffuso di considerare la sessualità impensabile per alcune categorie di persone, con la consequenziale definizione di cosa si debba intendere per ordinaria e adeguata vita sessuale.
“Un’esclusione che ha presupposti a monte, agita sulla base di una mera appartenenza sociale. L’obiezione di questo medico non è altro che la conseguenza di un pensare collettivo… per non parlare di chi impersonifica più ruoli stigmatizzati e che talvolta è dimenticato dallo stesso gruppo di riferimento, ovvero persone omosessuali con disabilità… sono importanti da ricordare la parole di Goffman, allo stigmatizzato non basta accogliere le offerte di aiuto, ma deve trovarsi a proprio agio con la sua diversità, solo così accettandosi facilita le interazioni quotidiane… sostegno familiare, creatività, internet sono risorse a cui fanno ricorso persone con disabilità per fronteggiare una società che li vorrebbe escludere dalla sessualità attraverso un’accettazione fantasma”.
La donna anziana da cui questo articolo ha preso avvio non era di certo inconsapevole del rifiuto che aveva incontrato ed ogni giorno con il suo fare pesante e provocatorio metteva in scena la delusione di sentirsi respinta dalla comunità.
Forse la musica da lei cantata era un terreno comune in cui incontrarla per riconciliarsi, prendersi cura di lei, ed assumersi le responsabilità della sua storia.
“…Un solo istante i palpiti
del suo bel cor sentir!
I miei sospir, confondere
per poco a’ suoi sospir!
I palpiti, i palpiti sentir
confondere i miei co’suoi sospir!
Cielo! Si può morir!
Di più non chiedo, non chiedo.
Ah, cielo! Si può morir d’amor…”
Una furtiva lagrima, Atto II, Scena 8 dall’opera lirica L’elisir d’amore di Gaetano Donizetti, su libretto di Felice Romani, 1832
Il presente articolo è nato dalla collaborazione delle Dott.sse Giorgia Zampieron e Valentina Furlan.
Bibliografia
A. Zamperini (2010), L’ostracismo. Essere esclusi, respinti e ignorati, Einaudi, Torino
Filmografia
Gabrielle – Un amore fuori dal coro, regia di Louise Archambault, con Gabrielle Marion-Rivard, Alexandre Landry, Mélissa Désormeaux-Poulin, Vincent-Guillaume Otis, Benoit Gouin e Sébastien Ricardl; produzione Canada, 2013; commedia- 102 minuti; distribuito da Officine Ubu.
